Finansiranje lečenja retkih bolesti i zdravstveni sistem Srbije

Datum održavanja:

Petak, 19. oktobar 2018.

Lokacija:
Radisson Blu Old Mill Hotel Belgrade, Bulevar Vojvode Mišića 15

11:00-12:30 Panel diskusija: Finansiranje lečenja retkih bolesti i zdravstveni sistem Srbije

Teme konferencije:

Zašto godinama nakon uvođenja Fonda za lečenje retkih bolesti veliki broj odraslih i dece ostaju van sistema i prikupljaju pomoć preko humanitarnih akcija? Da li su procedure odobravanja pomoći Fonda za retke bolesti praktično delegirane ka nižim nivoima zdravstvenog sistema, koji svojim odbijanjem mogu da blokiraju ceo proces i tako obesmisle ceo sistem finansiranja retkih bolesti? Koja je svrha Fonda za lečenje retkih bolesti ako u praksi zdravstvenog sistema Srbije postoji praksa da se lečenje najtežih bolesti propisuje u domaćim zdravstvenim ustanovama, čak i kada ne postoji jasna i nedvosmislena dijagnoza bolesti? Da li je proces tačnog dijagnostifikovanja možda i ključni problem sistema Fonda za retke bolesti, posebno u sferi lečenja retkih tumora kod odraslih i dece? Zašto državni zdravstveni sistem plaća različite vrste ekstremno skupih protokola za lečenje tumora odraslih i dece, čak i kada ne postoji jasna dijagnoza, dok ozbiljan sistem slanja uzoraka tumora u najmodernije genetske laboratorije ne postoji i to pacijenti moraju da rade sami? Da li je misija Fonda za lečenje retkih bolesti u koliziji za željama jednog dela zdravstvenog sistema Srbije da po svaku cenu leče pacijente u Srbiji, čak i u slučajevima kada je jasno da kapaciteti za to ne postoje, i kako sistemski sprečiti takvu vrstu problema? Koji problemi u praksi postoje kada je reč o humanitarnim ogranizacijama koje skupljaju pomoć za lečenje dece i odraslih i kako sprečiti zloupotrebe u ovoj oblasti? Koliko poslovna politika mobilnih operatera u Srbiji, obesmišljava prikupljanje pomoći preko SMS poruka za lečenje odraslih i dece? Da li su mobilni operateri društveno odgovorni servis u procesu  prikupljanja pomoći za lečenje ili su od celog procesa skupljanja pomoći preko SMS poruka napravili ozbiljan izvor prihoda i zarade?